“光靠國家醫保可能不太現實。”全國政協委員、中國醫院協會副會長方來英表示，總體上看，罕見病藥物的使用量很低，可能在某個地區無法形成規模化的生產銷售。他建議，可以發動社會力量，考慮把國家醫保、商業保險、各種慈善基金、公益組織等進行統籌設計，從不同角度補充。不過他也強調：“這需要新的政策設計，希望能有部門牽頭研究一下。”
全國人大代表、武漢大學全球健康研究中心主任毛宗福分析，罕見病的種類多、人數少，可用的藥也比較少，如果罕見病藥物在基本醫保中占用的資金太多，必然會擠占更多常見、多發的基本疾病治療用藥空間。因此，他建議除了國家醫保，普惠險等創新支付手段也可以用於解決罕見病患者“吃不到藥、吃不起藥”的問題。
近年來，浙江、廣東、山東等省份，上海、成都等城市已經在開展將普惠型商業健康補充險（以下簡稱“普惠險”）納入罕見病多層次醫療保障的新嘗試。毛宗福認為，應該在明確“基本、主體和兜底”政府責任的同時，通過創新的社商合作，讓惠普險成為便利千家萬戶的“大眾醫療健康保險”。
全國政協委員、北京大學第一醫院兒科主任醫師丁潔建議，建立省級罕見病慈善專項醫療救助基金的工作制度和機制，由民政、醫保、衛健委、財政等部門建立工作聯動機制，保證工作流程舒暢，避免職責不清和政策不能落地；由社會慈善機構、社會互助組織與政府的基本醫保體系相對接，確保善款和救助資金有序進入醫保支付機制；明確牽頭部門、建立工作制度、制定操作流程，明確“錢從哪裡來、到哪裡去、是否進入患者就醫的支付賬戶”等具體的操作方法和細節。
作為罕見病患者，黃如方很期待商業保險、慈善組織的加入，但他也坦言，更加期待的是國家醫保或者有條件的地方醫保部門“再向前邁一步”。“畢竟，普惠型商業保險不是解決罕見病用藥保障的主力。”他認為，應該允許有條件、有意願的地方先行先試，將一些特需、急用的罕見病藥品盡可能納入醫保範圍。 |
