不過，謝俊明認為，降稅政策的積極意義，更多的在於釋放一個信號，那就是國家已經開始重視罕見病的治療。“未來應該會有更多的配套政策出台，形成一個完善的罕見病管理體系，全方位地保障與支持罕見病患者和家庭。”
事實上，近期，我國已陸續出台多項政策支持罕見病治療。
2018年5月，國家衛生健康委員會、科學技術部、工業和信息化部、國家藥品監督管理局、國家中醫藥管理局等5部門聯合發布國家版罕見病名錄，首批納入121種罕見病。
作為參與制定目錄的專家之一，謝俊明介紹，第一批目錄確定的121種罕見病，是根據罕見病中發病率較高和疾病可防可治這兩個維度來甄選的，是著重要先解決相關問題的。
“國家版罕見病目錄的出台是一個歷史性的突破。”他表示，這份目錄將為醫療機構以及罕見病和孤兒藥相關研究團隊提供標準和方向。
今年2月，國家衛健委又公布了第一批罕見病診療協作網醫院名單，由324家醫院作為協作網醫院，組建罕見病診療協作網。其中包括中國醫學科學院北京協和醫院1家國家級牽頭醫院、32家省級牽頭醫院和291家協作網成員醫院。並要求今年3月底前各省份出台實施方案。
記者從名單中獲悉，浙江有12家醫院入選。浙江大學醫學院附屬第二醫院為牽頭醫院，浙江大學醫學院附屬第一醫院、浙江大學醫學院附屬兒童醫院、浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院、浙江省人民醫院、浙江省中醫院、浙江省腫瘤醫院、寧波市第一醫院、溫州醫科大學附屬第一醫院、溫州醫科大學附屬第二醫院、溫州醫科大學附屬眼視光醫院、浙江省台州醫院等11家醫院為協作網成員醫院。
根據要求，國家級和省級牽頭醫院主要負責牽頭制定完善協作網工作機制，制定相關工作制度或標準，接收成員醫院轉診的疑難危重罕見病患者並協調轄區內協作網醫院優質醫療資源進行診療等工作；成員醫院主要負責一般罕見病患者的診療和長期管理等工作，及時將疑難危重罕見病患者轉診至牽頭醫院。
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