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多方齊聚進博會探討罕見病診療新模式
http://www.crntt.hk   2020-11-13 17:37:37
  中評社北京11月13日電/據人民網報道,“罕見病的診療在世界上都是一大難題,我國高度重視對罕見病的診療。”“對於罕見病的診療需要多學科聯合推動。”“以點帶面,推動罕見病規範管理與診療。” 第三屆中國國際進口博覽會期間,中國罕見病聯盟執行理事長李林康、復旦大學附屬兒科醫院黨委書記徐虹、南京醫科大學附屬兒童醫院副院長張愛華做客人民網現場訪談間,針對罕見病創新診療體系建設展開分享探討。

  李林康介紹近年來國內罕見病診療突出舉措時指出,一是國家衛健委建立了全國罕見病診療協作網,發揮優質醫療資源輻射帶動作用,提高我國罕見病綜合診療能力;二是國家衛生健康委員會等五部委聯合制定發布了《第一批罕見病目錄》,共有121種罕見病被收錄其中;三是開展罕見病病例直報、發布了罕見病診療指南並持續開展培訓,提升了醫生對罕見病的診療能力,同時也為後續臨床診療、醫保保障措施的實施等提供了技術支撐;四是調整和充實了國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會人員,更加有利於指導和規範罕見病的診療。

  “此外,由中國罕見病聯盟牽頭,賽諾菲參與支持的中國溶酶體貯積症(LSDs)診療能力建設項目(簡稱STEP項目),對於國內罕見病的診療發展是一個創舉,探索LSDs篩查、診斷、治療、管理模式。以江蘇為例,將江蘇省所有跟LSDs診療有關的篩查、診斷、治療醫生組織起來,通過培訓、病例討論,以及指南解讀來指導醫生增強對罕見病的診療能力,這對罕見病的診療發展是一個新的模式,相信將來對其他罕見病的診療模式建立大有助益。”李林康補充道。

  今年10月,中國罕見病聯盟與江蘇省醫學會罕見病學分會協作,在江蘇省衛健委指導和支持下,成立了“江蘇省溶酶體貯積症診療協作組”,開啟全國首個省級罕見病單病種和診療過程全覆蓋的“江蘇模式”實踐。以可診、可治、有藥可醫的溶酶體貯積症做為切入點,先行先試。張愛華認為,依托協作網各級醫院,能夠把罕見病的早期診斷、早期發現、早期治療更好地做到規範化、系統化效果。

  “一方面在全國能夠形成整個溶酶體貯積症診療協作的網絡;另一方面也希望能以點帶面,以溶酶體貯積症為點,最終帶動121種罕見病都能得到規範管理和治療。”張愛華說。
 


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